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亞大醫院:重視女性帶因子者健康議題

台灣新聞網記者黃永順/霧峰報導
2017.04.17
血友病是一種出血性遺傳疾病,病友多數為男性,因而常忽略病友的女性家人也可能面臨出血性疾病,亞洲大學附屬醫院血友病中心為提升大眾對病友女性家人的重視與關心,在4月17日配合「世界血友病日」全球42個國家,將血友病的代表色「紅色」,透過光雕照亮醫院外牆,呼籲民眾共同重視女性帶因子者健康議題。 亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出,血友病是一種出血性遺傳疾病,為遺傳基因缺陷導致凝血功能不良的疾病,「並不是血癌或白血病,更不會傳染」,由於血友病的基因缺陷出現在X染色體上,因此絕大多數的血友病病友都是男性,女性血友病非常罕見。 但若女性的XX染色體上有一個異常,另一個雖然仍能維持凝血功能,則稱之為血友病帶因子者,最常遇到的出血性問題為月經過多,與反覆缺鐵性貧血,容易被誤認為單純婦產科的問題而遲遲無法就診。 翁德甫表示,根據國民健康署106年統計,目前台灣約有1200多位血友病病患,而帶有血友病基因的女性,即「帶因子者」,人數恐高達三倍之多,但過去大眾多將血友病議題的重心放在男性身上,而忽略病友們的母親、姊妹或女兒也是需要被照護的一群,使得血友病家族中的女性未能獲得正確醫療照護。 為提升全民對血友病的重視,「世界血友病聯盟」(WFH)將每年4月17日訂為「世界血友病日」,今年的主題為「傾聽她們的聲音」(Hear Their Voices),院方特別在當天晚間六點,將象徵血友病的「紅色」光雕照亮醫院的正面外牆,成為全球42個響應國家之一,更是國內的唯一地標,期待可以讓社會大眾更認識血友病,也讓全世界瞭解台灣對於血友病治療的努力。 翁德甫說,每一位血友病病友的母親,畢生竭盡心力照顧血友病病友的健康,卻忽略自己可能是血友病潛在帶因子者,門診經常遇到病友的母親反覆為月經過多所苦;也有部分女性患者是在工作中不小心被刀劃傷,傷口過了一個月都無法癒合,求診後才發現自己帶有血友病因子,導致這些問題。 翁德甫指出,血友病不僅僅是男性的疾病,若家中有血友病病友,其女性家人也應該給予詳細的檢查來診斷是否為帶因子者,如此除了可以對出血問題做出正確的治療外,更可以避免生下帶有血友病的下一代。
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