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2024/05/17
Friday
15:27

總統陳水扁南下探視患有結節硬化症孩童

記者楊清森/高雄報導
2008.04.20
總統陳水扁,今天探視高雄市患有罕見疾病「結節硬化症」的沛沛,並不斷給予鼓勵、加油。對沛沛媽媽憂慮即將上小學的沛沛可能面臨的種種難題,陪同探視沛沛的高雄市長陳菊則允諾,將全力給予協助。 陳水扁在陳菊的陪同下,今天上午抵沛沛位於高雄市新興區的家中探視,並受到沛沛爸爸、媽媽及姐姐一家四口的熱情歡迎。 目前任職高雄市鼓山高中護理老師的沛沛媽媽梅秀梅,除由衷感謝陳總統與陳市長撥冗到訪,帶來支持與鼓勵;她也表示,患有罕見疾病「結節硬化症」的沛沛,出生時,由於全身器官長滿了大大小小的腫瘤「結節」,因此醫師宣判幾乎活不過一週。 不過,在她始終不放棄救治的堅持下,沛沛不僅活了下來,現在並已經7歲,即將在今年上小學唸書。而在陳市長的殷殷關切下,為沛沛選定就讀啟智學校的沛沛媽媽也向陳市長求助,希望社會能擁有更多的同理心,給予包容接納,讓沛沛可以在學校裡快樂成長。 陳菊除允諾將全力予以協助;她也鼓勵弱勢家庭要勇於面對困境,高雄市政府及各支持團體一定會竭盡全力給予幫助。 罕見疾病「結節硬化症」,因「結節」會長在全身所有重要器官,包括腦、心臟、腎臟、肺臟、眼睛或皮膚表面等,就像小瓢蟲身上的點點,所以又俗稱為「小瓢蟲」。深受其苦的沛沛,已進行過「開心」手術緩解,還不時會因腦部缺氧出現癲癇症狀,腎臟也可能面臨洗腎或換腎的命運。 因此,沛沛媽媽梅秀梅於95年獲頒教育大愛獎、96年獲陳總統於總統府接見時,即當面邀請陳總統撥冗到高雄為病痛所苦的沛沛加油打氣。 始終放心上的陳水扁,則在週日南下探視,與沛沛一家閒話家常給予支持鼓勵,並致贈「深耕台灣、迎向世界」圖文集及2萬元慰問金。
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