為免罕用藥斷炊 立委劉建國召開公聽會 為罕病權益發聲
台灣新聞網記者李婉愉/雲林報導
2024.10.31

【台灣新聞網記者李婉愉/雲林報導】立委劉建國、黃秀芳、蘇清泉、陳昭姿、王正旭等召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會,邀請衛福部社保司、健保署、國健署等,一同聽取罕病病友團體的心聲與意見。
114年健保總額罕病專款預算至今尚未通過,又傳恐改由公務預算支出,引發罕病病友團體恐慌,憂心導致罕藥斷炊,因此罕病基金會創辦人陳莉茵找上立委劉建國陳情,期盼可以讓衛福部聽見罕病病友的聲音。
立委劉建國表示,健保是這些罕病病友唯一的保險,政府更應該落實健保是社會保險互助本質的立法精神。因此今天不僅邀請衛福部,更特別邀請立法院衛環黃秀芳及蘇清泉兩位召委共同召開公聽會,期盼能解除病友擔憂。
公聽會除了有三十多個病友團體出席外,也邀請台灣醫院協會羅永達理事一同參與公聽會,進行意見交換。
劉建國指出,其實大家都是希望罕病病友可以獲得更好的照顧,只是到底要怎麼來達成這樣的目標,是可以有更多的討論以及長遠的規劃。
劉建國透過公聽會具體要求衛福部三項訴求,第一、針對今天罕病病友團體在會上提出訴求,衛福部應帶回檢討研議,並於一個月內回復。第二、病友團體關切的罕藥專款預算,衛福部應努力合理的增加預算,平衡各病類治療需求,解決病友供需問題。第三、請衛福部針對罕藥專款執行率進行檢討,並聽取病團建議,新罕藥預算應100%執行,同時制定新罕藥優先給付的順序,讓病友可以有效的使用到新藥物。
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