【台灣新聞網記者李婉愉／雲林報導】立委劉建國、黃秀芳、蘇清泉、陳昭姿、王正旭等召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會，邀請衛福部社保司、健保署、國健署等，一同聽取罕病病友團體的心聲與意見。
　114年健保總額罕病專款預算至今尚未通過，又傳恐改由公務預算支出，引發罕病病友團體恐慌，憂心導致罕藥斷炊，因此罕病基金會創辦人陳莉茵找上立委劉建國陳情，期盼可以讓衛福部聽見罕病病友的聲音。
　立委劉建國表示，健保是這些罕病病友唯一的保險，政府更應該落實健保是社會保險互助本質的立法精神。因此今天不僅邀請衛福部，更特別邀請立法院衛環黃秀芳及蘇清泉兩位召委共同召開公聽會，期盼能解除病友擔憂。
　公聽會除了有三十多個病友團體出席外，也邀請台灣醫院協會羅永達理事一同參與公聽會，進行意見交換。
　劉建國指出，其實大家都是希望罕病病友可以獲得更好的照顧，只是到底要怎麼來達成這樣的目標，是可以有更多的討論以及長遠的規劃。
　劉建國透過公聽會具體要求衛福部三項訴求，第一、針對今天罕病病友團體在會上提出訴求，衛福部應帶回檢討研議，並於一個月內回復。第二、病友團體關切的罕藥專款預算，衛福部應努力合理的增加預算，平衡各病類治療需求，解決病友供需問題。第三、請衛福部針對罕藥專款執行率進行檢討，並聽取病團建議，新罕藥預算應100%執行，同時制定新罕藥優先給付的順序，讓病友可以有效的使用到新藥物。